血友病患者の QOLに関するアンケート調査

調査結果

血友病患者の QOLに関するアンケートについての調査結果

血友病患者のQOLに関する研究 令和5年度調査報告書」の刊行に際して

この度、厚生労働省行政推進調査事業の「非加熱血液凝固因子製剤によるHIV感染血友病等患者の長期療養体制の構築に関する患者参加型研究(主任研究者:藤谷順子)」の分担研究として行われた「血友病患者のQOLに関する研究」の令和5年度調査報告書が完成いたしました。本調査は、患者さんおよびご家族の方々の治療およびQOLの向上を目的として、2001年より継続的に行われている調査です。今回も3年をかけてアンケート調査票を作成・印刷し、その配布や回答結果の回収、研究協力者を含めた検討や考察を繰り返し行い、最終的に調査報告書を作成いたしましたので、インターネットを通してホームぺージ上で皆様にご報告申し上げます。

前回のアンケート調査結果より、我が国の血友病患者さんの現状として、凝固因子製剤の定期補充療法やエミシズマブの定期投与による出血抑制治療の標準化によって、出血のコントロールが可能になり日常生活の制限は減っている反面、血友病性関節症の慢性疼痛がいまだに患者さんの生活の質（QOL）を低下させる要因であることが明らかになりました。特に足関節の疼痛を有する患者さんが多いこと、足関節の疼痛を有する患者さんは10歳代から増加し、30歳代では約半数の患者さんが足関節の疼痛を感じていること、関節痛によって労働能率が低下すること、関節評価など関節ケアに関する診察が少ないことが課題として挙げられました。その結果をもとに、今回のアンケート調査では血友病性関節症（特に足関節）の実態を日本整形外科学会・日本足の外科学会足部足関節評価質問票 (SAFE-Q)を用いて評価し、さらに疼痛管理として鎮痛薬の使用状況、装具やサポーターの使用状況、そしてCOVID-19が及ぼした影響に関してうつ状態をPHQ-9を用いて評価し、COVID-19の罹患状況やCOVID-19ワクチンの接種状況についても調査を行いました。

大変お忙しいところ、本研究にご参加・ご協力頂いた患者さんおよびそのご家族の方々に、また、本調査の依頼、アンケートの回収にご協力頂いた患者組織および担当医の皆様にも厚く御礼申し上げます。

令和6年3月吉日

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